Elisabeth Schneider

Promotion 2007 - 2008

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• Acceptation
• Joël Chérief : prêtre et ouvrier
Entretien
• Un terrain d’actualité qui peut-être à l’ombre de l’actualité
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• M’aime pas peur

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Acceptation

La sclérose en plaques est une maladie neurologique dégénérative. Aujourd’hui, elle concerne 80.000 malades en France dont 2/3 sont des femmes. C’est la première cause de handicap chez les jeunes et 2.000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

« Être seule, c’est aussi ne saouler personne avec son handicap »

C’est en tendant l’oreille sur des phrases telles que celles-ci, que j’ai appris à connaître Brigitte.

Nous nous sommes rencontrées en 2006 à la terrasse d’un café. Assise sous un platane, je me suis sentie observée. Je me suis retournée vers cette personne en fauteuil que je ne connaissais pas encore. Nous avons échangé un long regard. Je lui ai demandé, si elle désirait un café.

Pendant trois mois, nous avons eu des rendez-vous réguliers. Je lui ai montré mon travail de photographe. Souvent, Brigitte se mettait à pleurer au milieu de nos conversations.

C’est Brigitte, qui a finalement souhaité que je réalise un portrait d’elle. J’ai accepté, à condition de le faire avec mon regard. Ce jour-là, je n’aurais jamais imaginé vivre une expérience si intense.

J’ai observé le combat qu’elle mène. Au début, j’étais assez affectée par la violence et la réalité de sa maladie. Mais peu à peu, mes peurs se sont dissipées pour laisser la place à un lien authentique.

Brigitte : « Il n’y a plus d’orgueil… Ah non l’orgueil, ça ne veut plus rien dire, tranche-t-elle aujourd’hui. « Vis-à-vis des personnes de l’extérieur, je ressens un grand rejet de tout le monde. Les gens hésitent à me parler. …On trouve de la sympathie, plutôt auprès des personnes âgées. Les jeunes ont l’air très effrayé de voir quelqu’un qui ne bouge pas. J’ai beaucoup de mal à comprendre ce rejet. Ils me rejettent, pourquoi ? Parce que je ne peux pas marcher ou parce qu’ils ne savent pas ce que j’ai ? Parce que je suis différente ? J’ai l’impression que la sclérose en plaques est une maladie mal connue. »

Le handicap fait peur. Les images sur la nudité interrogent et informent. Brigitte m’a dit à l’époque :

« Ma lutte quotidienne pour mon autonomie commence chaque matin dans la douche. » Est ce si aisé de faire confiance à l’autre quand on se voit obligé par la force des choses de lui confier ce que nous avons de plus intime ? Notre corps.

J’ai eu envie d’éclairer et de poser un certain nombre de questions à travers le reportage dans un premier temps, et développer un tout autre aspect du travail dans le POM, présenté ici, par le biais du témoignage oral de Brigitte.

Lorsque j’ai présenté ce travail à Brigitte, « Enfin, j’existe ! », m’a-t-elle répondu.

"Acceptation" est le témoignage d'une personne qui lutte quotidiennement pour apprendre à vivre avec sa maladie. La Sclérose en plaques est une maladie neurologique dégénérative qui entraine un trouble de la conduction de l'influx nerveux. Aujourd'hui, la Sclérose en plaques c'est 80.000 malades en France dont 2/3 sont des femmes. C'est la première cause de handicap chez les jeunes et 2.000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.



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