Léa Hamoignon

Promotion 2006 - 2007

Portfolio
• A fleur de peau : l’albinisme au Togo
• Le bac à quatre mains - Handicap en milieu scolaire
Multimédias
• Aurélie, sans repères fixes - Portrait d’une famille décomposée
• La vie de plus belle…

Portfolio

A fleur de peau : l’albinisme au Togo

Alors que L’OMS reconnaît officiellement l’albinisme comme double handicap, l’implication des gouvernements africains en faveur de cette pathologie reste inexistante (sauf au Mali grâce au chanteur albinos Salif Keita). Cette pathologie représente pourtant un cas sur 5000 en Afrique (contre 1 cas sur 20 000 en Occident*).
L’albinisme est une pathologie génétique et héréditaire qui atteint à la fois la peau, l’œil, les cheveux et les ongles, explique Pascale Jeambrun, anthropologue et spécialiste de l’albinisme. Ne produisant plus de mélanine, les personnes albinos n’ont donc plus de barrière naturelle les protégeant des UV.
Trois problèmes se posent en Afrique : d’une part, la dépigmentation, qui confère une couleur blanche à l’africain, faisant l’objet d’interprétations injustifiées à la naissance (soupçon d’infidélité, par exemple) ou de moqueries quotidiennes. Les personnes albinos souffrent, de plus, de troubles visuels importants. Leur vue est altérée par la dépigmentation de l’œil et les personnes concernées n’ont, en général, pas les moyens d’acheter le matériel nécessaire, encore faut il qu’un diagnostic soit établi.
Pour finir, l’Afrique, continent ensoleillé, demande deux fois plus de vigilance surtout pour les plus pauvres qui n’ont pas d’autres possibilités que de travailler aux champs.

Les personnes albinos sont dans l’ignorance la plus totale. Livrées à elles-mêmes, elles n’ont de choix que de s’en remettre à Dieu.

(*) Etude des professeurs Pascale Jeambrun et Robert Aquaron.

MARTINE, 3 ans. Sur 60 000 habitants, la ville d'Adeta compte une dizaine de personnes albinos. La répartition des personnes albinos dans le monde est inégale : 1 cas d'albinisme sur 5000 en Afrique contre 1 cas sur 20 000 (entre 17 000 et 20 000) en Occident. Elle vit avec sa mère, Elilim (25 ans) son père, Ayeh (27 ans), son grand frère, Claude (7 ans) et son petit frère de quelques mois. Sa mère confectionne des croquettes qu'elle vend au marché et son père travaille aux champs. Martine compense sa malvoyance en tâtant avec les mains ou en rapprochant les objets très près de ses yeux. Malgré cela, ses parents n'ont jamais pris une réelle conscience du handicap de leur fille. Martine et son père qui pèle le maïs pour que la maman puisse préparer la pâte nécessaire au plat local : le Fufu. Martine et ses deux frères. La probabilité pour deux porteurs sains d'avoir un enfant albinos est d'une chance sur quatre. Martine est la seule parmi leurs trois enfants. Les deux autres ont une chance sur deux d'être porteurs sains. La région centrale de sa rétine manque de cellules spécialisées pour la vision fine et la tolérance à la lumière. L'éblouissement est donc douloureux, c'est la raison pour laquelle Martine tente de cacher ses yeux avec le seau. Les parents de Martine ne se doutent pas que le soleil risque d'abîmer sa peau et qu'il faut la protéger. Maintenant que Martine s'est habituée à ne porter que très peu de vêtements, il est difficile pour ses parents de l'obliger à se couvrir à 30 degré ou plus. AZIZ, 12 ans. Il est le seul enfant albinos de son âge mais le deuxième du village de TSAVIE, son frère de 20 ans étant le premier. Aziz est en classe de CM2. Aziz est le dernier d'une famille de six enfants. Il vit avec sa mère, une de ses grandes sœurs, son mari et leurs enfants. « Quand mon premier fils albinos est né, je ne voulais pas l'allaiter. J'ai eu très peur… Les africains ne font pas des peaux blanches, ce n'est pas normal… Dans le village, on pense que c'est une malédiction. » Monique, la mère d'Aziz. « Dans certains pays, en dehors du Togo et notamment en Afrique Centrale, les albinos sont systématiquement l'objet de discrimination… Parfois même les enfants albinos sont tués parce qu'on les prend pour des sorciers. » Guy SIEKRO, ancien Président d'Amnesty international Togo et Rédacteur en chef d'Afrik Hebdo. « Ce qui est clair, c'est qu'ils sont l'objet de curiosité, comme toutes les personnes dont le handicap est visible » Guy SIEKRO, ancien Président d'Amnesty international Togo et Rédacteur en chef d'Afrik Hebdo. Aziz et son ami Barthélémy, dans la rivière de Tsavié. « Scientifiquement, il est encore difficile de déterminer la raison pour laquelle certains albinos ont des tâches alors que d'autres n'en ont pas. Pour le Pr Jeambrun, ces tâches sont difficilement explicable d'une part par leur noirceur qui connote la présence de mélanine dont l'albinos n'est pas censé recéler et d'autre part, par les apparitions inégales parmi les individus, laissant soupçonner l'existence de types d'albinisme plus enclin que d'autres à les développer. » Ninou Chelala, auteure de L'albinos en Afrique. Aziz , atteint de myopie, a du mal à voir la photo de son frère, Dzibril, albinos aussi. Il a été condamné à deux ans de prison pour avoir flirté avec la fille d'un officier togolais. KOKOU, 20 ans. A Goudévé, petit village de 2000 habitants, Kokou est la seule personne albinos. De gauche à droite : Kokou, sa mère et sa petite sœur, deux de ses oncles, sa tante et ses petits cousins. Bien qu'il soit malade et que la tumeur lui cause des douleurs à la tête, Kokou repart aux champs. « Il est allé à l'école un peu seulement, jusqu'en CE2. Après il a fait des activités champêtres. Il a cessé l'école pour retourner à la terre comme nous. C'est la tradition dans la famille…pour se nourrir. » « A la naissance de Kokou, quand son père a vu que son corps était blanc, il a fuit sa responsabilité. Nous, les oncles, avons reconnu l'enfant, parce Dieu sait ce qu'il fait. C'est ce que Dieu a proposé. » Un de ses oncles. « Nous on croyait que c'était des esprits surnaturels qui causaient ça. C'est pourquoi souvent on les fuit. On parle d'une rivière à Sodo (village à 200 km de Lomé), si une femme boit l'eau, elle va mettre un enfant blanc. C'est pourquoi là bas, il y a beaucoup de ces gens là. Mais ici, à Goudévé, il n'y a pas de rivière... » Un de ses oncles. C'est la deuxième fois de sa vie que Kokou va consulter à la Clinique d'Adéta. Aujourd'hui, le Dr Kpini Amegan Yawo Mawuli lui remet le nom d'un spécialiste du visage sur la ville de Lomé. Kokou n'a ni les moyens de se déplacer jusqu'à Lomé ni les moyens de financer l'opération et le séjour à l'hôpital dont les frais s'élèvent à plus de 500 000 CFA (760 euros). SERAPHINE, 37 ans. Sur 60 000 habitants, la ville d'Adeta ne compte qu'une dizaine de personnes Albinos dont Séraphine, enceinte de 8 mois. Le premier mari de Séraphine est parti pensant qu'elle ne pouvait pas avoir d'enfant. Quelques années plus tard, elle rencontre Daevo avec lequel elle vit depuis trois ans et de qui elle est tombée enceinte. « Avant de me marier avec elle, c'était très difficile pour moi parce que les villageois n'étaient pas d'accord à cause de sa peau. Je ne sais pas pourquoi les gens ne l'aiment pas. Pour moi, c'est Dieu même qui l'a envoyé comme ça, faut que je l'aime. Et puis voilà c'est la volonté de Dieu si elle est enceinte maintenant... ». « Je vois mais je ne vois pas bien. Comment je peux dire ça… je ne vois pas bien de loin ». Séraphine est atteinte de myopie. Elle est aussi extrêmement sensible à la lumière (c'est ce qu'on appelle la photophobie) et atteinte de nystagmus (anomalie de l'entrecroisement des nerfs optiques, responsable d'un mouvement permanent et saccadé de ses yeux). La mère de Séraphine n'accepte pas que sa fille vive dans sa maison parce qu'elle est albinos. Leur relation est difficile. La famille de Séraphine cultive du riz sur des terres qu'ils possèdent non loin de la ville. Daevo : « Parfois quand elle part aux champs, si le soleil brille beaucoup, sa couleur change, elle rougit beaucoup. » Séraphine va accoucher dans les semaines avenirs « Quand je travaille trop rapidement au marché, je suis fatiguée et je vais à l'hôpital et il n'y a plus d'argent. C'est pourquoi je dois retourner aux champs. » Séraphine BEKUI, 74 ans. Marié depuis 30 ans. Ils ont eu sept enfants. Aucun d'entre eux n'est albinos. Bekui, sa femme, leur fille, son mari et leurs enfants « Ma femme, elle s'est d'abord mariée avec quelqu'un dans le village voisin. Elle avait trois enfants là bas. Quand il y a eu rupture entre les deux et qu'elle est rentrée au village, je lui ai demandé sa main. Elle n'a pas refusé et nous nous sommes mariés en 1964. » « Mes parents sont de corps noir, mais ce que Dieu leur a donné, ils le reçoivent et ils nous ont aimé. Nous sommes des hommes, nous autres les albinos, nous sommes aussi des africains, pourquoi craindre comme ça, nous ne sommes pas des bêtes, nous n'avons pas de queue, ni d'ailes. Nous sommes des hommes comme les autres. » « J'ai fait un stage pendant 3 ans pour devenir pharmacien. En 1962, on m'a donné une attestation prouvant que moi-même je peux créer un dépôt pharmaceutique. Le chef de service, le blanc sur la photo, prenait 10% sur mes recettes. Mais l'Etat nous a envié et nous a taxé. Il a crée la Togo Pharma, mon petit dépôt ne vendait plus et j'ai tout rendu. » « Depuis ce temps là… Bon comme j'ai des enfants, j'ai pris ma vie en charge… Je cultive la terre. Même si je sais que ma peau ne supporte pas, je dois le faire pour survivre. » Bekui s'entretient avec le chef du village pour obtenir un prêt lui permettant de pratiquer une biopsie à la clinique. « Je ne vois pas de loin et très mal de près. Je crois que c'est la teinte de mes yeux. Nos yeux sont différents des noirs et des européens. » Biopsie par le docteur Kpini Amegan Yawo Mawuli, médecin chirurgien de la clinique d'Adeta. « Avec les travaux champêtres, j'ai commencé à attraper quelques parasites… Y'a des pustules qui me sont apparues sur le corps. » Bekui a conscience qu'il n'aura pas les moyens de payer la chimiothérapie si le médecin diagnostique un cancer.



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